Здравствуйте! Меня зовут Кристина. Моему ребенку уже 10 лет. А гипогликемию у нас выявили очень-очень давно, практически с рождения. Мы постоянно принимаем прогликем-сахар более или менее стабильный, причем с возрастом с ребенком становится намного проще-он уже сам понимает свое состояние-когда ему нехорошо, понимает от чего это. У нас бывают резкие "обвалы" сахара не смену погоды. Сейчас я понимаю, что самое главное-поддерживать сахар на нормальном уровне или близком к нему- ведь чем ниже у вашего ребенка сахар, тем больше от этого страдает его мозг, а в дальнейшем сталкиваешься с серьезными проблемами в обучении ребенка. Мой ребенок учится в школе, правда на надомном обучении. День на день не приходится. Когда сахар низкий-никакого восприятия материала-не заставишь сесть за учебник. Поэтому очень тяжело не отставать от программы,хотя стараемся изо всех сил. Родители-не сдавайтесь. Это конечно очень тяжело,особенно в возрасте до 2 лет, когда ребенку невозможно объяснить, что именно сейчас ему нужно поесть и принять лекарство, совершенно невозможно крошке объяснить, зачем ему постоянно колят пальчики, чтобы померить сахар. Большая проблема куда-то выбраться с таким ребенком- мы постоянно таскали с собой целый мешок еды,лекарство, прибор для измерения сахара.Еда всегда была строго по расписанию-задержка на 20-30 минут была просто невозможна. Но...время шло.Ребенок рос. Ко всему в жизни приспосабливаешься. Мы недонократно ездили на море, выбирались в гости к друзьям с нашим сыном,ходили на детские праздники, правда все также с едой,лекарством и прибором. Конечно, такого ребеночка в садик не отдашь- как узнают диагноз,двери закрываются перед тобой,да и самим страшно-вдруг не уследят.Но есть кружки,детские секции,куда можно пойти,в мире очень много добрых людей, которые всегда готовы протянуть руку помощи и придти навстречу. Желаю всем удачи в воспитании ваших детишек.Живите и радуйтесь вместе с вашим ребенком миру!!!Если вдруг у кого-нибудь возникнут вопросы-пишите.Обязательно помогу советом!!!

Здравствуйте,Наташа! Дело в том, что когда ребеночек был совсем маленький-до 2 лет, понять было очень тяжело. Вначале он начинал у меня очень сильно кричать совершенно без всякого повода.В этой ситуации я сразу меряла сахар, так как он не мог сказать, что конкретно беспокоит. Если сахар оказывался низким, то приходилось вначале впихивать в него мед или сироп глюкозы, чтобы хоть как-то стало полегче, а потом быстренько кормить чем-нибудь сладеньким и давать прогликем. Кормились мы оригинально-в детские пюрешки.творожок и даже в смесь приходилось добавлять несколько ложек сахара, размешивать и давать. Только так и,конечно, с прогликемом у нас держался сахар. Падал он у нас в основном под утро- в 4-6 утра. Поэтому приходилось всю ночь во сне мерить сахар, чтобы ничего не пропустить. Дело в том, что с гипогликемической комой мы тоже познакомились- у нас с этого все и началось.А кома-это очень страшное дело. Выводили из нее ребенка около 3 часов в реанимации-практически умирал,но очень повезло-врачи попались хорошие,спасли.А сахар у нас был до прогликема 0,5-0,7. После начала регулярного приема прогликема держится 3,5-4 натощак. Так что без прогликема ребенку жить вообще нельзя. Да мы и никогда не пытались его пректатить принимать. Пьет он лекарство уже 10 лет-с 6 месяцев. Когда он стал взрослее-стало легче. Он стал понимать свое состояние и говорить мне,когда ему плохо. Я выяснила, что вначале наступает слабость,нежелание двигать, ему очень хочется полежать. Потом начинает сильно тошнить, начинает болеть и кружиться голова, очень режет глаза, хочется их закрыть, лежать и не двигаться-это все пишу с его слов, как он сам описывает свое состояние. Ну в этот момент, конечно меряется сахар и принимаются все меры. Диета у нас и сейчас самая сладкая- везде в кармашках одежды лежат шоколадки-я слежу за этим.
Сейчас сахар практически не падает, бывает на резкие перепады погоды-сильный снегопад или дождь. Очень хорошо себя чувствует на море. Южный климат очень подходит- как приезжаем-его не узнать-масса энергии.плохого самочувствия практически не бывает.
Еще хочу сказать, что до 3,5-4 лет кормила каждые 2 часа маленькими порциями. Приходилось будить в 3 утра и в 6 утра, чтобы поел и выпил прогликем-без этого сахар не "дотягивал"до утра-сильно падал. Потом ничего-прошло. Сейчас кушает в 9 вечера и всю ночь спит спокойно.
И еще из собственного опыта хочу поделиться-старайтесь какими угодно способами, чтобы сахар был стабильный- не должно быть сильных колебаний, и уж тем более чтобы ребенок терял сознание- все последствия этого расхлебываешь потом- мозг при низком сахаре очень страдает- нарушается и память и внимание. Конечно, и мне было очень тяжело его накормить-я Вас очень хорошо понимаю. Ты запихиваешь ложку-а он выплевывает ее обратно,но это единственный выход-постоянно соблюдать кормежку и прием прогликема. Как только ваш сынишка станет постарше и начнет понимать связь еды со своим самочувствием-он сам будет прибегать и просить поесть. Так что запаситесь терпением-и все будет хорошо!!!

Отредактировано Кристина (2009-11-15 20:13:30)

Здравствуйте, Наташа. Ваш муж большой молодец!!! В таком деле поддержка близких-это очень немаловажно. И очень хорошо, что он у вас оптимист-заклиниваться на сложностях жизни нельзя, проблеммы со временем рассасываются, а жизнь продолжается. Главное, активно развивайте ребеночка, используйте все промежутки времени, когда у него сахар нормальный(при низких цифрах заниматься с ребенком бесполезно). Ведь я не знаю, как сейчас, а 10 лет назад садиков, специализирующихся на детях-диабетиках(нам сказали, что мы можем пойти только в такой-ведь там персонал на сахаре специализируется) было очень мало, и туда невозможно было попасть. Да и страшно было отпускать ребенка-ведь диабет и гипогликемия, хоть и связаны с сахаром, но совершенно разные и по течению и по симптомам и по лечению. Не покормят вовремя воспитатели-и страшно подумать, что может произойти...Так что занимайтесь и занимайтесь. Я ведь этого не понимала-клинилась только на питании и лекарстве, была рада, что выжил и живет. Но время занятий нельзя упускать-ведь ребенок должен развиваться также,как и все дети, а времени у него на это меньше, чем у других. А потом приходится наверстывать все это.
     Хотела у Вас спросить- какого цвета у вас капсулы прогликема?Нам все время доставали оранжевого цвета, а последний раз привезли белые. Я не поняла-то ли  они поменяли цвет капсул, то ли существуют и оранжевые и белые капсулы. Порошок вроде в них одинаковый, лекарство действует. Инструкции одинаковые, но точит сомнение-а вдруг подделка? И еще-у меня нет никого знакомых, хорошо знающих немецкий. Так нам толком и не смогли объяснить, какие могут быть от приема прогликема побочные эффекты. Вроде на сыне ничего такого не замечаю от лекарства, и всеже хотелось бы точно знать. Если вы вдруг знаете, или переводили инструкцию, напишите пожалуйста.

Да уж, мы тоже москвичи. Вот дочку в садик сейчас отдали-пошла с 2 лет. Чудом дали место, и то хлопотать пришлось. Садиков мало-народу много. Спасибо за ответ про капсулы. Хоть теперь поспокойнее будет. Я, конечно, про оволосение ничего не могу сказать-волосы у него густые от природы, раньше ноги были очень волосатые-но все-таки мальчик-имеет право. От лекарства, или нет-сказать не могу. Наташ, если у Вас получится расшевелить народ про побочные эффекты-будет очень здорово. Ведь нам уже !) лет-впереди половое созревание,гормональный "бум", которым нас пугают еще с детства. Говорят-либо совсем все встанет на свои места, либо будет еще хуже. Поэтому хотелось бы знать, что ждать от длительного приема лекарства- пока . ничего толком ни от кого из врачей не услышала. Пишите.

Катя, здравствуйте. Написала вам личное сообщение. А сейчас залезла на форум, прочла что Вам было 5 месяцев, когда заболели. У моего сынишки тоже началось с 4 ,5 месяцев. Но у нас совпало -введение прикорма и прививка-такчто точно не могу утверждать от чего это. Тогда было не до выяснения причин-боролись за жизнь ребенка в буквальном смысле этого слова. Кстати, и медотвод от прививок у нас по этой же причине-решили, что прививка спровоцировала развитие гипогликемии.Но я до сих пор за 10 лет ему не сделала ни одной прививки-хотя недо бы, но страшно.А вот на тему девочек-я лежала в очень многих больницах, и могу сказать, увы, девочки тоже болеют гипогликемией, но их я встретила меньше.

Здравствуйте, уважаемые участники форума и их детки!
Поделюсь нашим наблюдением, которому уже почти год. Принимал на сын прогликем по капсуле в день, все было хорошо, сахара держались 3,6-7,2. На этом фоне местный эндокринолог посоветовала понижаль дозу. Ну, мы послушались совета. Сначала снизили 33-25-25, а потом и вовсе 25-16-16. Месяца 4 было всё хорошо, и вот как раз перед прошлогодней плановой госпитализацией в ЭНЦ как гром среди ясного неба - у сына начались судороги!!! Конечно в момент судорог сахар был в норме - 4,6, но как известно, это организм компенсировал недостаток в критический момент. Приехавшая скорая константировала "эпилепсию" и порекомендовала противосудорожные в срочном порядке. Естесственно, противосудорожных мы не давали, просто подняли прогликем до капсулы в день. Всё вернулось на свои места.
выводы:
1.местным специалистам (Ставрополь) вообще не известно такое явление, как гиперинсинулизм.
2.в случае судорог скорой помощи известна только эпилепсия.

вот и остается, что единственные врачи деток - мы сами. Правда есть огромная надежда на специалистов из ЭНЦ))) куда через неделю сын и приезжает на обследование.

так что при снижении дозы советуйтесь с теми специалистами, которым Вы безоговорочно доверяете!

Дорогие Друзья! У меня есть предложение. Есть возможность придать большей публичности нашей с вами всеобщей проблеме - приобретению препарата Прогликем в России! У одной моей приятельницы (тоже у малыша гипогликемия) есть связи на телевидении, на Первом канале! Она может помочь нам организовать передачу (или включить нашу проблему в какую-нибудь программу), пригласить представителей Министерства Здравоохранения и мы сможем задать волнующие нас вопросы, сможем осветить нашу проблему и она получит общественный резонанс! Это хорошая возможность для нас заявить о себе и начать отстаивать свои права на возможность приобретения препарата в аптеках России! Просьба отозваться всех Москвичей, кто сможет принять участие в передаче и отписаться мне на почту afrodita0906@yandex.ru Если нас будет много, то мы обратимся на телевидение и начнем готовить такую передачу! Надо принимать какие-то координальные меры! Ведь не только москвичи болеют гипогликемией и нуждаются в препарате. А регионы? Ведь там достать препарат намного сложнее, чем нам, живущим в Москве. Давайте попробуем помочь друг другу и самим себе! Есть еще проблемы, которые я бы, например, хотела обсудить. Мы третий месяц не получаем тест полоски, имея Федеральную льготу. Их просто нет в наличии, а за деньги пожалуйста, все завалено! И я думаю, что много найдется людей, у кого есть вопросы и претензии к нашему доблестному государству, в свете нашего заболевания! Я писала уже письмо президенту. Мне ответил - вежливо отписались. Но надежда умирает последней! Давайте попробуем через телевидение!

Здравствуйте!Сегодня вот прочитала про НАКОРМИТЬ.Это вообще проблема.Сейчас моему Захарке уже 3 года.Кушаем в основном под любимые мультфильмы.Когда совсем аппетита нет и мультики не помогают,то в ванной(он очень любит играть машинками в воде),пока пену в камаз загружает - я в ротик еду загружаю.А в прошлом году,как тепло стало,в *голодные дни* ходили кушать на улицу.Положу котлету с макаронами в контейнер и вперед.Сядем в беседке и смотрим по сторонам,столько всего интересного.То голуби полетели,то коты подрались..только успевай в рот макароны складывать.Вот так и выкармливались.А еще проблема..Иногда просит рыбу или курицу,а макароны или хлеб ни в какую.Вот тогда крекеры (рыбки с луком) выручают.И еще манку в котлеты добавляю.Он у меня каши молочные вообще не ест.Только как гарнир.А вы где *достаете* углеводы?