Здравствуйте!
Меня зовут Мария, фамилия моя Меликян.
Я детский эндокринолог, работаю в Эндокринологическом научном центре, в Москве.
Для кого и зачем мы все это затеяли?)
Этот форум создан для пациентов с врожденным гиперинсулинизмом и, конечно же, их родителей.
Я считаю, что Ваше взаимодействие между собой, крайне полезно. Понимаю, что быть активными и общительными настроение есть отнюдь невсегда, тем не менее, призываю Вас к общению и дружбе. Учитывая ситуацию в нашей стране, когда совсем не все лекарства мы можем с легкостью доставать в аптеках, взаимовыручка очень важна. Ваш родительский опыт также крайне важен! Я, как врач, готова проконсультировать в любую минуту, но мамы, как известно, очень часто знают и понимают болезнь своих детей, значительно лучше любого врача!!!!
Проблема номер один, которую мы с Вами должны вместе решить, - это регистрация Диазоксида в России. Мы, в лице ЭНЦ, составили письмо на имя Министра здравоохранения с просьбой посодействовать в льготной регистрации этого препарата. Это письмо было подписано главным детским эндокринологом России Петерковой Валентиной Александровной, главным детским эндокринологом Москвы Пейтрякиной Еленой Ефимовной, зав отделения диабетологии РДКБ Волковым Игорем Эдуардовичем и еще несколькими высокопоставленными людьми, так что надеюсь, оно не останется без внимания!
С вашей стороны, я также ожидаю активности в этом отношении. Коллективное письмо от родителей, направленное в министерство, думаю, будет крайне полезным!
По любым вопросам можете писать мне на электронную почту melikian.maria@gmail.com или звонить по телефону 8-916-602-74-54