Ой, наташа, уже написала свое письмо, и вот натолкнулась опять на ваше письмо. Хочу вас предостеречь. Не буду говорить за других, но этот элькар мы пробовали принимать. Нам было тогда 3 года. Сын после второго приема упал в обморок- сахар был запредельно низкий. Еле-еле откачали ребенка. Хорошо мы тогда в больнице лежали-срезу же капельницу с глюкозой поставили, пришел в себя. А так-глаза закатил, и все. И потом, что нам не пробовали неврологи назначать-и глицин, и витамины В12, и ноотропил- все действовало одинаково-сахар снижался. Сейчас невропатологи от нас уже шарахаются- поняли, что ему ничего назначить нельзя-все даже безобидные препараты снижают сахар. Дело в том, что они (в том числе и элькар) вызывают приток глюкозы к мозгу, соответственно в крови она резко падает- ведь механизмы поддержания уровня сахара у таких деток нарушены, а дальше-как снежный ком-выбрасывается инсулин, и сахар вообще обваливается. Не буду конечно говорить за всех-не имею права, но мы все это прошли, и от всего отказались. Из лекарств остался только прогликем. Ну и , когда идет резкая смена погоды-даем четвертинку диакарба(мочегонное)-на нем сразуже проходит головная боль у ребенка. Так что спрашивайте-если мы что-то принимали, что вам назначают-подскажу. Мы-то где только не лежали, и что только нам не пробовали назначать!

Здравствуйте, Наташа. Залезла в свою почту-там нашла личное сообщение-я вам ответила (надеюсь мое письмишко дошло, и я ничего в кнопочках не перепутала-писала аж 2 раза-1 раз чего-то не получилось). А вот что касается прививок-увы мы успели сделать только полиомиелит, и у нас все началось. Пока кочевали из больницы в больницу было не до прививок. А потом-после установления диагноза-нам поликлиника дала пожизненный медотвод от всех прививок. Так что он у нас до сих пор непривитой. Могу сказать, что вот в садик точно не возьмут без прививок до 5 лет (после 5 лет обязаны взять, т.к. это считается теперь дошкольной подготовкой). В школу точно берут без прививок. 
    Дочери (ей сейчас 2 годики) мы начали делать прививки с годика-очень боялись-до этого я писала отказ от прививок. Сейчас ей делаем в институте вакцинации убитыми вакцинами. В садик взяли с года и девяти месяцев, правда тоже со скрипом-ведь все прививки по возрасту мы еще не успели сделать, хотя основные сделали. Советую и вам делать убитые вакцины (а не живые, какие в основном в наших поликлиниках)-от них меньше осложнений. Правда иммунитет  после них тоже держится меньше. Но всеж рисковать здоровьем ребенка не хочется. Я пока лежала в многочисленных больницах детских повидала очень много деток, которые поступали с реакциями после прививок(причем это были неврологические реакции). Хотя все мои подруги делали прививки своим деткам в поликлиниках, и вроде ничего. Но мы с дочкой выбрали для себя такой путь. Да и выхода у нас не было-сын непривитой. Если дочке сделать живую вакцину, то его надо изолировать на какое-то время от нее, ведь происходит бацилловыделение и непривитой ребенок может заболеть.
    Но прививки, конечно, делать надо-ведь ребенок не будет изолирован от коллектива. Думаю, мы тоже решимся начать ему делать убитые вакцины. Правда врачи не советуют-говорят оставляйте,уж,как есть, чтобы ничего не нарушить в организме. Боятся очень. 
   Наташ, напишите-получили мое личное письмо или нет-а то я не поняла, куда отправила.

Наташа, здравствуйте! Опять попыталась Вам отправить личное сообщение. Очень прошу, если всеж оно дошло-напишите мне!

Только вчера добавила инструкции по использованию Прогликема, а сегодня столкнулись с проблемой - рвота 
Не могу точно утверждать, что это из-за препарата, но не похоже, чтоб это было отравление.
Кушаем в обед, например, два блюда - супчик-пюре и фруктовое пюре. Супчик съели, а с первой ложки фруктового пюре все вылетает(
Прогликем пьем уже второй месяц. Один раз нас вырвало на второй неделе приема этого препарата, но я не предала особого значения. Думала, что перекормила. Второй раз 11 января, а третий сегодня. Причем сегодня три раза за день ( И я пробовала давать одно блюдо, а через час попил сока и опять фонтаном((((
Никто не сталкивался с такой проблемой? Интересно, от лекарства это или нет?

После 3х месяцев приема диазоксида у сынишки стали заметны темные волосики на спинке, шее, стали видны бакенбарды. Но это ничего, и, кажется, даже посторонние на улицах этого не замечают.
Ранее сын получал одну капсулу прогликема в день (3 х 33), местный эндокринолог после анализа гликемии предположила, что можно давать 3 х 25. Идет третья неделя такого приема - пока всё хорошо.

к сожалению, не наладили. До сих пор пригликем получали благодаря добрым людям на этом форуме. Сейчас у нас опять возникла необходимость в препарате. Поэтому, будем благодарны всем ,кто поможет приобрести Прогликем.

Отредактировано Максимкин папа (2010-02-20 20:41:26)

А мы заметили такую особенность: сын принимает прогликем 100 небольшими дозами и капсула остается открытой 5-6 дней, так вот из-за жары (больше 30*) действие прогликема снижается и одна и та же доза повышает сахар меньше в жару, чем при прохладной погоде. Начали хранить лекарство в холодильнике - всё стало нормально. Замечу, что действие снижалось только, если капсула была открыта.

Наташа, отправил Вам ЛС

Отредактировано Максимкин папа (2010-08-25 22:54:18)

Да наблюдаем регулярно! Практически каждое повышение температуры при болезни сопровождается падением глюкозы в крови, несколько раз мы даже подкалывали короткий инсулин! Если интересует более подробное описание спрашивайте!

Здравствуйте Катя У моего сына была похожая ситуация (ему 5 лет, на прогликеме больше 4 лет). После болезни сахар обычно немного падает, но не меньше 3, а тут в районе 2-х две недели и после еды тоже быстро понижается, начала выяснять в чем причина и предположительно оказалась в сиропе от кашля ,мы пили его на протяжении 2-х месяцев , в состав большинства сиропов входит заменитель сахара СОРБИТОЛ и он если верить интернету понижает сахар либо не дает ему рости (в сиропе от кашля Стодаль нет сорбитола - это на заметку). Я не знаю болели вы перед этим или нет, но думаю, что дело не в прогликеме, ищите другую причину. ( я сначала тоже думала, что проблемма в прогликеме, даже привезли новую упаковку, а потом перестала давать сироп от кашля и все нормализовалось, даже вернулась к приему прогликема из старой упаковки)

В ИТАЛИИ есть проглицем, стоит 92 евро, рецепт обычный от российского врача ( да и тот не посмотрели ), правда упаковка немного другая капсулы не в пластинках а в пузырьке и в составе вспомогательные вещества нет желатина, как в немецком препарате, но активные вещества так-же 100 мг диазоксида в капсуле ( это если капсула по 100 мг, а если капсула 25 мг, то и диазоксида в ней тоже 25 мг )

Здравствуйте Вера! Не переживайте пока! Один из побочных эффектов Прогликема - это задержка жидкости в организме. Мы начали принимать Прогликем в 5 месяцев в больнице и отекли сразу же на второй день после начала приема препарата. Я очень расстроилась и не знала, как быть дальше. Но, со временем отеки прошли. Мы уже два года принимаем препарат. За все это время отеков больше не было. Посоветуйтесь с вашим педиатором. расскажите про побочный эффект препарата и, возможно, она выпишет вам что-то мочегонное. А со временем все наладится! Удачи!

У нас тоже глазки отекают, после сна. Потом в течении дня проходит. Мы даже в больнице наблюдались по этой проблеме. Взяли анализы, сказали все нормально. такая реакция на препарат.